當(dāng)你以為自閉癥是少數(shù)群體時(shí)，
已經(jīng)有一千多萬(wàn)中國(guó)家庭深陷泥淖；
當(dāng)你以為自閉癥離你很遠(yuǎn)時(shí)，
孤獨(dú)感/認(rèn)知缺陷已經(jīng)悄然摧毀了你身側(cè)鮮活的骨朵。
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自閉很遠(yuǎn)？自閉很近？
長(zhǎng)按二維碼
測(cè)一測(cè)你離自閉有多遠(yuǎn)
但公眾的目光和善意終會(huì)聚焦。
“當(dāng)生命成為謎題，唯有愛(ài)是謎底”
5月17日，中國(guó)第30個(gè)助殘日，
由著名藝人何晟銘零片酬主演、
中國(guó)首部帶援助計(jì)劃的
自閉癥公益微電影《大海小雨》
在星家人官網(wǎng)、騰訊視頻等平臺(tái)上線。
《大海小雨》
《大海小雨》影片由浙江海亮慈善基金會(huì)愛(ài)心出品，新銳導(dǎo)演陳東熠執(zhí)導(dǎo)。
影片講述了數(shù)學(xué)老師楊大海和白領(lǐng)妻子麗麗的孩子小雨降生，不幸被確診為自閉癥患者，從此，他們的生活陷入困境，一度絕望的妻子想要放棄，最后，在大海的堅(jiān)持與耐心下，小雨逐漸好轉(zhuǎn)的故事。（完整正片請(qǐng)拉至頁(yè)面底部，點(diǎn)擊“閱讀原文”觀看）
影片上映后，演藝界掀起了關(guān)注自閉癥兒童的公益熱潮。Angelababy、鄭愷、郭麒麟、華少、沈濤、伊一、陳歡、梁龍等明星都發(fā)表了公益助力，呼吁大家共同關(guān)注守護(hù)“星星的孩子”。
百萬(wàn)網(wǎng)友亦加入呼吁，在新浪微博掀起#你離自閉有多遠(yuǎn)#的熱烈討論。微電影發(fā)布會(huì)直播間，自閉癥專家、浙江師范大學(xué)杭州幼兒師范學(xué)院、特殊教育學(xué)院院長(zhǎng)朱宗順，《大海小雨》導(dǎo)演陳東熠，《大海小雨》出品方、浙江海亮慈善基金會(huì)秘書長(zhǎng)姚慧，“星援助計(jì)劃”項(xiàng)目負(fù)責(zé)人楊玨共話“自閉癥”，同時(shí)35.2萬(wàn)網(wǎng)友在線收看。
與此同時(shí)，中國(guó)首列以關(guān)注自閉癥群體為主題的公益地鐵專列——“星援助計(jì)劃”專列也在杭州開(kāi)出，該計(jì)劃將為中國(guó)自閉癥患者提供全生命周期支持方案。
事實(shí)上，與自閉癥群體有關(guān)的話題和討論一直存在。
去年5月，一位90后媽媽把5歲的自閉癥孩子丟在了杭州火車站，都市快報(bào)《再難也不能把孩子扔了呀！》迅速被媒體們轉(zhuǎn)載，在社會(huì)上掀起熱議。
一時(shí)間，自閉癥成為網(wǎng)上熱議的話題：關(guān)于什么是自閉癥？孩子有自閉癥該如何干預(yù)？自閉癥孩子如何融入社會(huì)？自閉癥家庭父母老去后留下的孩子該如何生存？……等問(wèn)題，引發(fā)了公眾的思考。
自閉癥（也稱孤獨(dú)癥），確切名稱是自閉癥譜系障礙。是一類發(fā)生于兒童早期的廣泛性神經(jīng)、精神發(fā)育障礙，主要表現(xiàn)為不同程度的社會(huì)交往障礙、言語(yǔ)發(fā)育障礙、興趣狹窄和重復(fù)刻板的行為方式。
2013年5月美國(guó)精神病學(xué)協(xié)會(huì)（APA）正式發(fā)布的第五版精神疾病診斷和統(tǒng)計(jì)手冊(cè)DSM-5，明確地將自閉癥定義為神經(jīng)發(fā)育性障礙。
自閉癥的核心臨床表現(xiàn)為社會(huì)交往障礙、交流障礙、局限的興趣及刻板與重復(fù)的行為模式。約70%的自閉癥患者伴有智力低下。
據(jù)2019年4月2日央視《新聞直播間》報(bào)道：我國(guó)自閉癥患者已超過(guò)1400萬(wàn)人，14歲以下的兒童超過(guò)200萬(wàn)，每68個(gè)新生兒中就有一個(gè)患有自閉癥。
被自閉癥困擾的孩子，他們仿佛住在遙遠(yuǎn)的星球上，在自己的世界里，承受著旁人無(wú)法探知的孤獨(dú)。
干預(yù)和康復(fù)是自閉癥孩子的唯一出路。
“干預(yù)和康復(fù)是自閉癥孩子的唯一出路。”上海九亭訓(xùn)練營(yíng)負(fù)責(zé)人王宇介紹，有調(diào)查研究顯示，0-6歲是自閉癥兒童最黃金的干預(yù)期，父母對(duì)待自閉癥的態(tài)度、措施是否積極會(huì)在很大程度上決定該孩子未來(lái)融入社會(huì)的可能性。
但自閉癥孩子的干預(yù)和康復(fù)所需花費(fèi)，對(duì)多數(shù)家庭來(lái)講，是不小的壓力。以上海自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)為例，目前一節(jié)個(gè)訓(xùn)課的均價(jià)在230-300元之間，一節(jié)課的時(shí)間在50分鐘左右。而相對(duì)有效的自閉癥康復(fù)要求每周對(duì)患兒執(zhí)行40小時(shí)的干預(yù)訓(xùn)練，如果全部在機(jī)構(gòu)執(zhí)行康復(fù)干預(yù)，則每周需要9300-12000元。一個(gè)月將達(dá)到40000元左右，一年保守估計(jì)40萬(wàn)。
▲圖@海亮“星家人”網(wǎng)站
有調(diào)查顯示，83. 3%的家庭自己承擔(dān)自閉癥兒童康復(fù)訓(xùn)練的全部費(fèi)用。46.5%的家庭用于自閉癥兒童康復(fù)的費(fèi)用超過(guò)了家庭總收入的50%，近30%的家庭經(jīng)濟(jì)總收入甚至不足以支付自閉癥兒童康復(fù)訓(xùn)練的費(fèi)用，很多家庭只能選擇放棄。
如果孩子在三四線城市，甚至農(nóng)村，那么通常父母中的一方離家去一二線城市。一邊租房子，一邊帶孩子做干預(yù)，有些媽媽甚至得了抑郁癥，跳樓自殺的極端案例不是沒(méi)有。
星援助計(jì)劃負(fù)責(zé)人楊玨介紹，海亮慈善基金會(huì)“星援助”計(jì)劃的上線，正是希望為自閉癥家庭帶來(lái)一些希望，為長(zhǎng)期專注自閉癥救援的公益組織、研究自閉癥干預(yù)與康復(fù)的科研機(jī)構(gòu)助力加油。
“星援助計(jì)劃”包括以下公益項(xiàng)目
特困家庭自閉癥兒童康復(fù)援助計(jì)劃
面向浙江省、上海市和武漢市三個(gè)省市地區(qū)6周歲以下自閉癥兒童推出，只要滿足以下三個(gè)條件，提交申請(qǐng)，便可以申請(qǐng)為期一年的干預(yù)康復(fù)援助。
1.經(jīng)有診斷資質(zhì)的醫(yī)院確診為自閉癥譜系的6周歲以下兒童；
2.所在地政府認(rèn)定的低保家庭或單親貧困家庭；
3.監(jiān)護(hù)人愿意陪護(hù)受助人在指定合作機(jī)構(gòu)接受專業(yè)康復(fù)訓(xùn)練。
第一期計(jì)劃武漢、浙江、上海地區(qū)各12名，援助周期為：2020年7月1日-2021年6月30日。
如果申請(qǐng)人通過(guò)審核，將獲得以下援助：
1.委托指定康復(fù)機(jī)構(gòu)為援助對(duì)象開(kāi)設(shè)康復(fù)干預(yù)班，通過(guò)醫(yī)學(xué)評(píng)估制定個(gè)性化康復(fù)干預(yù)方案，結(jié)合特色訓(xùn)練手段，進(jìn)行康復(fù)干預(yù)。
2.承擔(dān)援助對(duì)象在指定康復(fù)機(jī)構(gòu)援助周期內(nèi)的康復(fù)干預(yù)費(fèi)用（一年）；
3.為援助對(duì)象家庭（原則上一名兒童對(duì)應(yīng)一位監(jiān)護(hù)人）提供生活費(fèi)用補(bǔ)貼：校區(qū)住宿費(fèi)用補(bǔ)貼800元/月/家庭；水電、用餐補(bǔ)貼1200元/月/家庭；報(bào)銷每年兩次往返指定康復(fù)機(jī)構(gòu)的陸路交通費(fèi)用、因疫情需要而產(chǎn)生的核酸檢測(cè)費(fèi)用以及隔離費(fèi)用。
支持類項(xiàng)目
1.自閉癥就業(yè)支持項(xiàng)目
專門針對(duì)自閉癥患者設(shè)立就業(yè)項(xiàng)目，并委托有能力開(kāi)展自閉癥就業(yè)培訓(xùn)和幫助自閉癥群體就業(yè)的組織開(kāi)展針對(duì)自閉癥群體的職業(yè)教育或職業(yè)培訓(xùn)、開(kāi)發(fā)就業(yè)崗位、促進(jìn)自閉癥群體就業(yè)。
2. 自閉癥科研支持項(xiàng)目
支持自閉癥康復(fù)干預(yù)機(jī)構(gòu)、高等院校、科研院所和醫(yī)療機(jī)構(gòu)獨(dú)立或聯(lián)合開(kāi)展有關(guān)自閉癥群體康復(fù)干預(yù)、融合教育、職業(yè)教育、醫(yī)教結(jié)合等方面的研究、應(yīng)用和課程體系建設(shè)。
3. 自閉癥社群支持項(xiàng)目
支持自閉癥家長(zhǎng)群體建立互助組織，開(kāi)展公益活動(dòng)、居家干預(yù)培訓(xùn)、在線圖書館、在線教育等有助于自閉癥兒童康復(fù)干預(yù)、融入社會(huì)的有益工作，賦能家長(zhǎng)，實(shí)現(xiàn)減輕家庭經(jīng)濟(jì)壓力的同時(shí)康復(fù)質(zhì)量的提升，并喚起更多的人士關(guān)注、關(guān)愛(ài)自閉癥群體。
